Reakce SLG na diskusi ohledně rekreačního genetického testování

Štítky:

Reakce Společnosti lékařské genetiky České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně na diskusi ohledně „rekreačního“ genetického testování

(viz.článek „Genetické horoskopy“; MF Dnes 9.9.2010)

Naše odborná společnost vítá, že je tato problematika v zájmu veřejnosti diskutována i na stránkách denního tisku. Je však přesvědčena, že některé názory a vyjádření uvedené v tomto článku je třeba upřesnit a poskytnout lidem více informací, na základě kterých se mohou racionálně rozhodovat, zda se nechají „komerčně vyšetřit“ či nikoli. Reklama, která provází tuto formu genetického testování, je mnohdy velice „přesvědčivá“ a nerealisticky přeceňuje například stávající možnosti predikce častých onemocnění dospělého věku (vysoký tlak, riziko infarktu nebo mrtvice, obezita aj.).

V současné době panuje všeobecný odborný konsensus mezinárodních odborných společností lékařské genetiky, že medicínské využití prediktivniho genetického testování na častá onemocnění dospělého věku (nebo také testování přímo nabízeného spotřebiteli „direct to consumer testing - DTC“) je minimální, a často dokonce i zavádějící pro klienty a/nebo jejich ošetřující lékaře. V naprosté většině jsou vyšetřovány tzv. „genetické faktory mírného rizika“, kde se dá velice těžko předpovědět, do jaké míry u daného člověka skutečně ovlivní jeho sklon k určitému znaku nebo onemocnění. Proto je nutné závěry „rekreačního“ (správně „prediktivního“) testování brát skutečně s velkou rezervou. Příměra k „horoskopům“, jak je uvedeno v článku MF Dnes, je na místě!

Pouze u relativně malé skupiny dědičných onemocnění mají genetické faktory zásadní roli! Tam je vhodné nabídnout genetické testování na odborných pracovištích operujících v rámci systému veřejného zdravotního pojištění. Týká se to také nádorů prsu, vaječníků, ale i nádorů tlustého střeva, kde je nutné genetické poradenství před i po testování. Tyto testy by neměly být prováděny v rámci komerčních „prediktivních balíčků“, ale po konzultaci s klinickým genetikem v laboratořích k tomu způsobilých, kde je záruka co nejvyšší laboratorní kvality. Naopak nabízené testování rizika rakoviny prostaty je současné podobě kontroverzní.

Testování pro náchylnost k trombózám, tzv. trombofilních mutací, je v naší republice široce dostupné, a to jak v rámci zdravotního pojištění nebo za přímou úhradu. Tři odborné společnosti České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně vydaly společná doporučení, kdy se mají tyto testy provádět a při jaké míře individuálního rizika indikovat.

V článku je citován právník firmy GHC Genetics, ale již není citována odpověď právníka České lékařské společnosti JEP, který zastupuje naší odbornou společnost. V jeho odpovědi, se mimo jiné uvádí, že „ve vědecké komunitě je vydávání prohlášení k různým odborným tématům a problémům považováno za nezastupitelné právo i povinnost výborů Společností České lékařské společnosti JEP“.

Vybízíme tedy klienty/pacienty k obezřetnosti a k použití zdravého rozumu při rozhodování, do čeho mohou investovat své peníze. Společnost lékařské genetiky nemá zájem omezovat podnikání ve zdravotnictví, ale v zájmu pacientů/klientů usiluje o to, aby tito byli správně informováni o současné reálné klinické hodnotě nabízených prediktivních vyšetření, aby tyto testy byly kvalitně prováděny, a aby shromážděné genetické údaje o klientech nebyly předmětem dalšího obchodu a nebo dokonce i zneužití! Tak jako i u ostatního podnikání etika, kvalita a transparentnost jsou i zde naprosto zásadním předpokladem, a to obzvláště při testování nezletilých.

Přílohy: 

© 2007-2017, Společnost lékařské genetiky a genomiky ČLS JEP, z. s., všechna práva vyhrazena
Systém pro správu obsahu Drupal. Vzhled odvozen z tématu Danland.