Stanovisko Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP ke genetickým testům nabízených přímo spotřebiteli

Štítky:

Podnětem k vydání tohoto stanoviska je stále narůstající nabídka genetického testování pro zdravotní účely, které je na internetu inzerováno a následně přímo spotřebiteli poskytováno soukromými komerčně zaměřenými subjekty.

Tento způsob poskytování genetických testů přímo spotřebiteli se taktéž nazývá DTC, z anglického „direct-to-consumer“.

Společnost lékařské genetiky ČLS JEP se ztotožňuje se současným stanoviskem Evropské společnosti lidské genetiky*, které uvádí, jakým způsobem by měly být DTC genetické testy prováděné pro zdravotní účely inzerovány a poskytovány.

Hlavní doporučení tohoto stanoviska lze shrnout takto:

  1. zásadním kritériem pro zařazení genetického testu do nabídky by měla být jeho klinická užitečnost;
  2. laboratoře poskytující genetické testování by měly splňovat obecně akceptované standardy kvality, včetně požadavků na kvalifikaci laboratorního personálu;
  3. zájemci o test by měly být poskytnuty informace o účelu a vhodnosti testování ještě před vlastním provedením testu;
  4. zájemci o test by mělo být nabídnuto genetické poradenství odpovídající typu testování a choroby; pro některé testy by měla být k dispozici psychologická konzultace a následná péče;
  5. zajištěna by měla být ochrana soukromí a důvěrnost citlivých genetických informací, a data by měla být bezpečně chráněna;
  6. je důležité, aby se zabránilo nepatřičnému testování nezletilých a jiných právně nezpůsobilých osob;
  7. všechna prohlášení týkající se genetických testů by měla být jasná, reklama by měla být nezaujatá a marketing genetických testů poctivý;
  8. v biomedicínském výzkumu, zdravotní péči a marketingu by se měly respektovat relevantní etické principy, jakož i mezinárodní smlouvy a doporučení týkající se genetického testování;
  9. měly by být vytvořeny a dodržovány národní schválené směrnice týkající se všech výše zmíněných aspektů.

Úplné znění Stanoviska Evropské společnosti lidské genetiky v českém překladu lze nalézt na internetových stránkách SLG ČLS JEP (http://www.slg.cz/dtc-testovani).


*) European Society of Human Genetics: Statement of the ESHG on direct-to-consumer genetic testing. Eupean Journal of Human Genetics (2010), 1-3.

Přílohy: 

© 2007-2017, Společnost lékařské genetiky a genomiky ČLS JEP, z. s., všechna práva vyhrazena
Systém pro správu obsahu Drupal. Vzhled odvozen z tématu Danland.