vzácná onemocnění

Den vzácných onemocnění

Poslední den v únoru se již tradičně mezinárodně připomíná jako den vzácných onemocnění. Letos tedy tento den připadl na úterý 28. února 2017. Letošním motto "Výzkum nám dává naději" odkazuje na velký význam výzkumu právě pro pacienty se vzácnými onemocněními. Další informace naleznete například v tiskové zprávě České asociace pro vzácná onemocnění (viz příloha), na webu České asociace pro vzácná onemocnění (vzacna-onemocneni.cz) či Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění (nkcvo.cz).

Den vzácných onemocnění

Již od roku 2008 je poslední únorový den připomínán jako Den vzácných onemocnění. Když jde navíc o přestupný rok, jako letos, a tento den připadne na 29. únor, je toto datum o to vzácnější. I letos se u příležitosti tohoto dne koná několik akcí:

  • Den vzácných onemocnění: situace pacientů a možnosti řešení
    Kulatý stůl pořádaný Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky, pod záštitou místopředsedy MUDr. Davida Kasala a ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění (od 13.30, PSP ČR, Malostranské náměstí 7/19, Praha 1).
  • Ať je hlas vzácných onemocnění lépe slyšet
    Setkání v Mendelově muzeu v Brně - informace o projektu Centra Veronica Hostěnín, koncert Husákova kvarteta (od 15.00, Mendelovo muzeum, Mendelovo náměstí 1a, Brno).

Seminář "Vzácné nemoci - terminologie, klasifikace, kódování"

Ve středu 11. listopadu 2015 Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR ve spolupráci s Meziresortní a mezioborovou pracovní skupinou pro vzácná onemocnění pořádá seminář Vzácné nemoci - terminologie, klasifikace, kódování. Seminář se koná v budově Ministerstva zdravotnictví ČR (Palackého náměstí 4, Praha 2) v zasedací místnosti č. 281. Kapacita sálu je 80 osob, vstup je zdarma, ale doporučujeme potvrzení účasti na e-mailové adrese miroslav.zvolsky@uzis.cz.

Kurz s tématikou vzácných onemocnění

V návaznosti na kongres, který proběhl v červnu tohoto roku, se ve dnech 14.-16. září 2015 v pražském hotelu ILF koná odborný kurz pořádaný Českou internistickou společností a Institutem postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví věnovaný opět problematice vzácných onemocnění. Program naleznete v příloze.

Dny vzácných onemocnění

Ve dnech 24.-26. června 2015 se v pražském hotelu ILF koná kongres pořádaný Českou internistickou společností a Institutem postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví věnovaný problematice vzácných onemocnění. Program naleznete v příloze. Přihlášení je možné online.

Přílohy: 

Národní akční plán pro vzácná onemocnění

Usnesením Vlády ČR byl 4. února 2015 byla přijata zpráva o plnění úkolů Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na roky 2012-2014 a zároveň byl přijat Národní akční plán na roky 2015-2017.

V přílohách naleznete jak tuto zprávu, nový plán i toto vládní usnesení.

Mezinárodní konference o vzácných onemocněních

Praha hostí začátkem prosince regionální konferenci o vzácných onemocněních. Konference se uskuteční 2.-3. 12. 2014 v Dorint hotelu Don Giovanni (Vinohradská 157a, Praha 3). Konferenci pořádá Ústav biologie a lékařské genetiky 2.

Přílohy: 

Centra pro vzácná onemocnění v ČR – novinky

V České republice postupně vznikají vysoce specializovaná centra pro jednotlivá vzácná onemocnění nebo jejich skupiny, která vytvářejí týmy specialistů a spolupracují s příslušnými skupinami pacientů a jejich organizacemi. Vedle zdravotnických profesionálů je nutná i spolupráce se specialisty ve školství a sociální sféře. Zlepšit tuto spolupráci se nejen v oblasti vzácných onemocnění snaží projekt „Jdeme společně“.

Dovolujeme si Vás tímto pozvat na odbornou přednášku v rámci cyklu Lékařská genetika pro veřejnost, tentokrát na téma Centra pro vzácná onemocnění v ČR – novinky v rámci národní strategie pro vzácná onemocnění. Přednáší prim. MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D. Přednáška se uskuteční v úterý 25. února 2014 v 17.00 v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity (Mendlovo náměstí 1a, Brno).

Jste srdečně zváni.

Seminář Vzácná onemocnění

Ve středu 21. listopadu 2012 od 13.00 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky koná seminář na téma Vzácná onemocnění. Tento seminář je pořádán Výborem pro zdravotnictví PSP ČR a ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví ČR, Výborem pro sociální politiku PSP ČR, Ministerstvem práce a sociálních věcí ČR a pod záštitou poslankyň MUDr. Patricie Kotalíkové a MUDr. Jitky Chalánkové.

Odborný seminář o vzácných onemocněních „Sami vzácní, spolu silní“

V úterý 22. května 2012 se v rámci oslav 190. výročí narození Gregora Johana Mendela koná odborný seminář Vzácná onemocnění - „Sami vzácní, spolu silní“. Místem konání semináře je Poslanecká sněmovna Parlamentu České republiky, začátek je ve 14.00 a předpokládaný konec v 16.00. Záštitu nad seminářem převzali pan ministr doc. MUDr. Leoš Heger, CSc., a pan poslanec Jan Husák. Podrobnější informace, včetně programu, naleznete v přiloženém letáku.

Přílohy: 

© 2007-2017, Společnost lékařské genetiky a genomiky ČLS JEP, z. s., všechna práva vyhrazena
Systém pro správu obsahu Drupal. Vzhled odvozen z tématu Danland.