Stanovisko SLG k článku k rozhovoru „Doktoři u nás ani neumějí klepat na dveře“

Vyjádření Společnosti lékařské genetiky a genomiky ČLS JEP, z. s., k článku: „Doktoři u nás ani neumějí klepat na dveře“ z MF DNES 5. 1. 2016

Společnost lékařské genetiky a genomiky ČLS JEP, z. s., považuje za důležité vyjádřit se k některým tvrzením, které byly publikovány v rozhovoru s MUDr. Oldřichem Šubrem, CSc., MBA. Většina informací v tomto rozhovoru je vytržených z kontextu a bylo by možné je klasifikovat až jako demagogické.

Nejsou vůbec rozlišovány izolované vrozené srdeční vady (VCC) od vad, které jsou součástí komplexních genetických syndromů. Není rovněž zmíněna otázka prognózy dětí s VCC s ohledem na kvalitu jejich života či jejich prognózy quod vitam.

Nepravdivá jsou také tvrzení o absenci následné ambulantní péče o děti a dospělé po kardiochirurgických zákrocích. Systém dlouhodobého sledování a péče o děti po srdečních operacích byl vybudován profesorem Šamánkem v rámci Dětského kardiocentra FN Motol a je dále rozvíjen i v rámci celostátní sítě spolupracujících ambulantních dětských kardiologů. Obdobně funguje i sledování dospělých pacientů po operacích srdečních vad. Systém této péče a dalšího sledování dětí i dospělých je v dnešní době nadále zdokonalován.

Je nutné rovněž připomenout, že výsledky chirurgické korekce mnoha komplexních srdečních vad nejsou dosud zcela uspokojivé, jsou zatíženy vysokou časnou úmrtností a stále znamenají pro své nositele celoživotní handicap s nutností opakovaných kardiochirurgických operací během jejich dalšího života. Doktoru Šubrtovi zřejmě také není známo, že u každého třetího plodu s prenatálně diagnostikovanou srdeční vadou nalézáme i další jiné či mimosrdeční VVV a závažné genetické poruchy, které jsou často součástí komplexních genetických syndromických jednotek.

V textu také není vůbec zmíněno, že rozhodnutí matky o osudu její gravidity je jejím výsostným a svobodným rozhodnutím, samozřejmě po komplexním vyhodnocení zdravotního stavu a vysvětlení poporodní prognózy dítěte klinickým genetikem.

Konečně údaj o tom, že 70 % těhotenství matek, jejichž plod má diagnostikovanou VCC je ukončováno, se opět nezakládá na pravdě. Reálný údaj z posledních let činí v průměru asi 45 %, a to s přihlédnutím ke všem shora uvedeným aspektům (www.vrozene-vady.cz).

© 2007-2018, Společnost lékařské genetiky a genomiky ČLS JEP, z. s., všechna práva vyhrazena
Systém pro správu obsahu Drupal. Vzhled odvozen z tématu Danland.